In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio, all’interno del Polo didattico dell’Ospedale di Barletta della ASL BT, si terrà, dalle ore 16.00 alle ore 19.30, il Convegno “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.
L’evento locale si prefigge lo scopo di divulgare conoscenze teoriche-pratiche in tema di gestione delle malattie rare partendo dalla conoscenza della specifica e copiosa normativa europea, nazionale e regionale. fino alla costituzione del coordinamento regionale, al registro delle malattie rare, al progetto “Qualify-Care SLA Puglia” ed ai Progetti Assistenziali Individuali (PAI) per l’integrazione socio-sanitaria e la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA ed altre malattie rare neuromuscolari affini.
L’evoluzione delle tecnologia sanitaria permette ora la progettazione di nuovi modelli di gestione domiciliare e presa in carico del malato raro al fine di evitarne l’emarginazione sanitaria, lavorativa, scolastica e favorirne invece la socializzazione.
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