«Sollecitare la realizzazione di importanti ausili per i pazienti afflitti da malattie rare, tra cui la “Corea di Huntington”, al fine di garantire un primo supporto a quanti vivono una situazione di tale difficoltà». E’ quanto l’Assessore provinciale alle Politiche Sociali, per la Famiglia e le Pari Opportunità Carmen Lombardi ha chiesto con una nota inviata al Direttore Generale della Asl Bat Rocco Canosa, in seguito al convegno svoltosi lo scorso 29 maggio a Trani, dal titolo “Pazienti e Ricercatori insieme per la vita”.
L’evento, patrocinato dalla Provincia di Barletta, Andria e Trani e dalla Asl Bat, ha registrato la presenza dell’On. Benedetto Fucci, componente della Commissione Sanità della Camera dei Deputati, nonché dell’Assessore regionale alla Sanità Tommaso Fiore e del Direttore Generale della Asl Bat Rocco Canosa, ed ha visto istituzioni, pazienti e ricercatori tutti riuniti, senza distinzione o colore politico alcuno, per la tutela ed il rispetto della vita. «In tale occasione - spiega l’Assessore Lombardi - si è evinta l’indispensabilità, a causa della difficoltà nella diagnosi di tale patologia, di promuovere un corso di formazione per i medici neurologi con la collaborazione del prof. Ferdinando Squitieri (Direttore del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare del centro di ricerca Neuromed di Pozzilli), al fine di favorire la comprensione e la ricerca di tale patologia, nonché la necessità di istituire uno sportello informativo che funga da piccolo centro di “auto-aiuto” per i pazienti e per i loro familiari. Pertanto - prosegue la missiva a firma dell’Assessore provinciale alle Politiche Sociali -, confidando nella sua grande professionalità e sensibilità, auspico che questi ausili possano in breve tempo concretizzarsi e che la Regione Puglia, da par sua, possa garantire a quei pazienti afflitti da malattie rare quali la “Corea di Huntington” un’adeguata assistenza domiciliare medico-infermieristica e farmacologica.
Leonardo Ingravallo

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