Hanno
bisogno d’aiuto i genitori di Marianna, la bambina biscegliese di 10 anni
affetta dalla sindrome di Wolf Hirschorn, una malattia genetica che colpisce un
nascituro su 50mila causando ritardi mentali, anomalie cardiache, disfunzioni
renali e molti altri disturbi. Il cuore della piccola non cresce quanto il
corpo e presto avrà bisogno di un duplice trapianto. Nel frattempo i suoi
genitori combattono ogni giorno per garantirle la migliore esistenza possibile.
Ma non è facile.
Pappe
complete e omogeneizzati, pannetti, tanti medicinali, lenti e bende per gli
esercizi degli occhi, oltre ai frequenti spostamenti tra Bisceglie e gli
ospedali Gemelli e Bambin Gesù di Roma, dove Marianna viene seguita da sempre.
È una vita al limite della sopravvivenza quella condotta dalla famiglia della
bimba, per giunta gravata dalle precarie condizioni economiche: un solo
stipendio per un nucleo composto da sei persone non basta. Marianna è la quarta
figlia, l’unica femmina e tutti si prodigano per lei, ma è difficile pagare le
bollette se le cure mediche hanno la priorità su tutto.
Eppure
non solo soli. C’è chi ha dato una mano sin dall’inizio e continua a farlo
anche ora che Marianna è arrivata alla prima Comunione: «Non abbiamo mai
abbandonato questa famiglia. La bambina è cresciuta con noi – ha dichiarato
Rufina Di Modugno, rappresentante della Caritas di Bisceglie – Negli anni molti
hanno dimostrato solidarietà, ma bisogna continuare a lavorare per questa
giusta causa». Tra i tanti sostenitori di Marianna, l’associazione Puglia Club
che raduna i biscegliesi residenti a Roma e agevola la bimba e sua mamma negli
spostamenti verso la Capitale, cercando di garantire anche un alloggio. In
passato è stato creato un fondo cassa grazie a donazioni di benefattori, «ma
adesso le finanze sono terminate e sta diventando complicato aiutare la piccola.
Inoltre la sindrome di Wolf Hirschorn è già di per sé un disturbo molto
difficile da gestire» ha sottolineato Di Modugno.
Solo
pochi giorni fa’ l’ultima tappa romana. Marianna era arrivata d’urgenza, per
un’insufficienza renale: «Quando l’hanno dimessa i medici hanno riferito che
per ora cuore e fegato sono stazionari – ha detto sua madre – però da un
momento all’altro potrà aver bisogno del trapianto. Dobbiamo essere pronti, ma
abbiamo bisogno d’aiuto».
La
rete della solidarietà funziona e in passato ha già fatto tanto per questa
bimba. Ora è il momento di riprendere in mano i fili della matassa e continuare
a tessere. Ognuno con un piccolo gesto può fare la differenza.
Per
contatti: caritasbisceglie@virgilio.it
Per
donazioni: Iban IT18L033590160010000007387; intestazione: “Casa della Carità
Santissima Misericordia”, Caritas, zona di Bisceglie; causale: un aiuto per
Marianna.
Carolina
Di Bitetto

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