E’ pronto il Piano nazionale sulle malattie rare, di durata triennale, che il Ministero della Salute ha inviato all’attenzione della Conferenza Stato-Regioni. Lo comunica il Consigliere regionale Filippo Caracciolo (PD) in una nota. Nel Piano nazionale sulle malattie rare un ruolo di grande importanza viene dato all’Europa: a causa del limitato numero dei pazienti e delle limitate esperienze disponibili, per garantire la diagnosi e la cura di queste malattie, l’Unione Europea considera indispensabile l’istituzione di una rete di riferimento europea per le malattie rare (MR), nell’ ambito della quale poter scambiare esperienze, informazioni, dati, campioni biologici e immagini radiologiche, anziché movimentare i pazienti.
Tra gli strumenti che la UE intende maggiormente condividere sono elencati i registri e i database, le linee-guida e le informazioni, le immagini trasmesse per via telematica, le attività di formazione.
“Di grande rilievo – si legge nel comunicato diffuso – è il fatto che le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle Malattie Rare sono qui definite parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie. Nella logica di non lasciare soli i soggetti colpiti da malattie rare e le loro famiglie, nella nuova visione del Piano Nazionale il SSN si prende carico dei soggetti deboli colpiti da malattie rare. Il Piano Nazionale sulle Malattie Rare – sottolinea il consigliere regionaleFilippo Caracciolo – è un punto di partenza importante: anche in Puglia con il dovuto coordinamento tra le strutture sanitarie possiamo migliorare l’assistenza di chi affronta una patologia rara.
La Puglia, confermando l’ottimo lavoro svolto nel campo della Sanità e del Welfare, ad iniziare dalla prevenzione primaria e dalla promozione di stile di vita corretti dovrà attivarsi per essere all’ avanguardia anche nel campo delle Malattie Rare. L’impegno della Regione dovrà puntare – conclude il consigliere regionale Filippo Caracciolo – ad un sistema di monitoraggio globale ai fini della lotta contro tali patologie secondo le indicazioni contenute nel Piano Nazionale sulle Malattie Rare”.
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