TRANI : Sportello informativo Asl BT su Malattie Rare

Verrà attivato domani, 27 maggio alle ore 10, al terzo piano del presidio ospedaliero “San Nicola Pellegrino” di Trani, nato dal protocollo di intesa sottoscritto con la Feimar (Federazione italiana associazioni malattie rare), lo sportello di informazione sulle Malattie Rare della Asl Bt.

Lo sportello sarà attivo al terzo piano del presidio ospedaliero “San Nicola Pellegrino” di Trani e sarà il primo punto di riferimento per i pazienti affetti da patologia rara.

Lo sportello di informazione lavorerà in accordo con tutti i punti clinici e territoriali della Asl Bt che già si occupano di malattie rare.

Alla inaugurazione partecipano:

Ottavio Narracci – Direttore Generale Asl Bt

Carlo Di Terlizzi – Direttore Sanitario Asl Bt

Bernardo Capozzolo – Direttore Amministrativo Asl Bt

Saverio Nenna – referente Malattie Rare Asl Bt

BAT : Malattie rare, interviene Caracciolo, «Migliorare assistenza in Puglia»

E’ pronto il Piano nazionale sulle malattie rare, di durata triennale, che il Ministero della Salute ha inviato all’attenzione della Conferenza Stato-Regioni. Lo comunica il Consigliere regionale Filippo Caracciolo (PD) in una nota. Nel Piano nazionale sulle malattie rare un ruolo di grande importanza viene dato all’Europa: a causa del limitato numero dei pazienti e delle limitate esperienze disponibili, per garantire la diagnosi e la cura di queste malattie, l’Unione Europea considera indispensabile l’istituzione di una rete di riferimento europea per le malattie rare (MR), nell’ ambito della quale poter scambiare esperienze, informazioni, dati, campioni biologici e immagini radiologiche, anziché movimentare i pazienti.

Tra gli strumenti che la UE intende maggiormente condividere sono elencati i registri e i database, le linee-guida e le informazioni, le immagini trasmesse per via telematica, le attività di formazione.

“Di grande rilievo – si legge nel comunicato diffuso – è il fatto che le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle Malattie Rare sono qui definite parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie. Nella logica di non lasciare soli i soggetti colpiti da malattie rare e le loro famiglie, nella nuova visione del Piano Nazionale il SSN si prende carico dei soggetti deboli colpiti da malattie rare. Il Piano Nazionale sulle Malattie Rare – sottolinea il consigliere regionaleFilippo Caracciolo – è un punto di partenza importante: anche in Puglia con il dovuto coordinamento tra le strutture sanitarie possiamo migliorare l’assistenza di chi affronta una patologia rara.

La Puglia, confermando l’ottimo lavoro svolto nel campo della Sanità e del Welfare, ad iniziare dalla prevenzione primaria e dalla promozione di stile di vita corretti dovrà attivarsi per essere all’ avanguardia anche nel campo delle Malattie Rare. L’impegno della Regione dovrà puntare – conclude il consigliere regionale Filippo Caracciolo – ad un sistema di monitoraggio globale ai fini della lotta contro tali patologie secondo le indicazioni contenute nel Piano Nazionale sulle Malattie Rare”.

BARLETTA : Convegno “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT”

In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio, all’interno del Polo didattico dell’Ospedale di Barletta della ASL BT, si terrà, dalle ore 16.00 alle ore 19.30, il Convegno “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.

L’evento locale si prefigge lo scopo di divulgare conoscenze teoriche-pratiche in tema di gestione delle malattie rare partendo dalla conoscenza della specifica e copiosa normativa europea, nazionale e regionale. fino alla costituzione del coordinamento regionale, al registro delle malattie rare, al progetto “Qualify-Care SLA Puglia” ed ai Progetti Assistenziali Individuali (PAI) per l’integrazione socio-sanitaria e la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA ed altre malattie rare neuromuscolari affini.

L’evoluzione delle tecnologia sanitaria permette ora la progettazione di nuovi modelli di gestione domiciliare e presa in carico del malato raro al fine di evitarne l’emarginazione sanitaria, lavorativa, scolastica e favorirne invece la socializzazione.

MINERVINO MURGE : Programma settimana malattie rare 23 febb 02 marzo 2014

L’A.I.M.N.R-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare) con sede legale dell’Associazione in Minervino Murge (BT), confederata  UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) con sede principale Venezia, organizza con la collaborazione delle associazioni e delle cooperative della provincia BAT e BA la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare del 28 febbraio 2014.
Si prevedono diversi eventi  scaglionati nell'arco dell’ultima settimana di febbraio tra il 23 feb e il 02 marzo 2014 nei seguenti comuni:
Minervino Murge, Canosa, Andria, Trani, Barletta e Corato. In allegato il programma nel dettaglio.
La giornata mondiale delle malattie rare è stata ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo europeo malattie rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (UNIAMO)   e coadiuvata  nel territorio dall'ins Maria Michele Bevilacqua e
dal Coordinatore Provinciale Malattie Rare dr. Saverio Nenna,  e ha lo scopo  di sensibilizzare l’opinione pubblica  sulle problematiche relative alle malattie rare. 

Assessore  A. Carozza e Vice Sindaco A. Scarpa