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mercoledì 20 agosto 2014

BAT : SOSPESE LE CURE PER UNA MALATTIA RARA.

Il sig. S.G, privo di ogni cura La politica è in ferie. Una pletora infinita di pubblici amministratori, di burocrati e alti dirigenti si gode le meritate vacanze attese con spasmodica ansia, dicono loro, per tutto l’anno. E noi ci crediamo. Le malattie non vanno invece in ferie, quelle restano, andrebbero curate, assistite, annientate se è possibile, anche nel fatidico mese di agosto. In ferie non vanno di sicuro chi è colpito da malattie rare, quelle per cui si sopravvive grazie a tentativi, esperimenti, ricerche e cure. Cure spesso contenitive e, nella migliore delle ipotesi, ne rallentano gli effetti devastanti. In Puglia vi sono circa 200 casi di una malattia rara, scientificamente definita Poliradicoloneuropatia cronica infiammatoria demielinizzante CDP, una malefica specialità di SLA. Questi pazienti ricevono particolarissime cure consistenti in soluzioni per infusione (Venital e Ig Vena) che sino a prima del famigerato periodo feriale erano fornite sistematicamente dalle farmacie ospedaliere per il trattamento presso le abitazioni dei pazienti. Una strana “norma” ferragostana (di quelle leggi classiche dello Stato Italiano quando c’è qualcosa da imporre e scappar via), improvvisamente ne impedisce la distribuzione diretta al paziente imponendo invece il trattamento per ricovero ospedaliero. Se da una parte non possiamo che chiederci quale fondato motivo hanno le ASL per preferire i costosissimi ricoveri in un periodo di drastica revisione della spesa pubblica, dall’altra questa situazione è nei fatti un’ulteriore penalizzazione degli ammalati i cui handicap sono un serio problema di vita e nella quotidianità. Il signor S.G. di Bari, disperato ha sospeso la cura a causa della gravissima deficienza deambulatoria e, privo di trasporto, chiede anche a nome degli altri 200 pazienti pugliesi colpiti da questa maledettissima malattia, che sia ripristinata la distribuzione del farmaco presso le farmacie ospedaliere, unico modo per rendere più decente un tenore di vita indicibile. In questi giorni abbiamo provato in tutti i modi non certo a risolvere il problema ma solo a ottenere maggiori informazioni dalle strutture preposte. Ma, niente da fare. Ad agosto malattie e pazienti devono arrangiarsi. Poco importano gli aggravamenti e i decessi per malasanità: hanno sbagliato a non andare in ferie.

Movimento Duosiciliano

Il Segretario Generale


Michele Ladisa

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