A Canosa di Puglia un corso per formare, orientare e dare supporto ai famigliari di persone affette da diverse forme di malattie rare che devono sostenere quotidianamente, spesso in totale solitudine, il peso di patologie poco conosciute.
Dal 22 ottobre al 20 novembre, 7 incontri settimanali sono la base del corso promosso dal CSV “San Nicola” e realizzato dall’A.I.M.N.R.- Puglia, “ Volontariato e Sportello Malattie Rare per aiutare, ascoltare e orientare” che si terrà presso l’auditorium del plesso Scolastico “San Giovanni Bosco” dell’Istituto Comprensivo “Foscolo-Lomanto” in viale I° Maggio, 17 – Canosa di Puglia.
“È importante poter offrire un momento di confronto con professionalità esperte in malattie rare, – riferisceMarilina Bevilacqua Presidente AIMNR – perché le malattie rare, nella gran parte dei casi, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi specifici e drammatici, e il sostegno emotivo e psicologico in questi casi risulta peculiare”.
La proposta presentata dall’A.I.M.N.R.-Puglia potrebbe segnare un punto di svolta importante a livello sociale: l’apertura al territorio in modo consapevole permette di mettere in rete tutte le forze e informare il cittadino sui passi da compiere in ambito scolastico, sanitario e amministrativo, quando deve affrontare e combattere una malattia rara.
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